Desmoid Tumor Research Foundation, Amerika Birleşik Devletleri'nin Suffern kentinde bulunan tıbbi araştırma kuruluşu.
Desmoid Tümör Araştırma Vakfı, Suffern'de bulunan ve bilimsel araştırmaları ilerletmeye ve tedavi geliştirilmesi için mali destek sağlamaya adanmış bir kuruluştur. Araştırmacıları, tıp merkezlerini ve hastaları bir araya getirerek bu nadir hastalık için yeni tedavi ve bakım seçeneklerinin keşfini hızlandırır.
Bu kuruluş, 2005 yılında Marlene Portnoy ve Jeanne Whiting tarafından bu nadir hastalığa tamamen adanmış ilk Amerikan grubu olarak kuruldu. O zamandan beri araştırma ortamını şekillendirdi ve tıbbi bakımda ilerlemeler kaydetti.
Vakıf, her yıl 'Together We Will Weekend' etkinliğini düzenler; hastalar, doktorlar ve araştırmacılar bir araya gelerek deneyim ve bilgi alışverişinde bulunur. Bu etkinlik, aynı tanıyı alan kişilerin bağlantı kurması ve birbirinden öğrenmesi için bir alan yaratır.
www.dtrf.org web sitesi hastalara tedaviler, devam eden araştırmalar ve bu alandaki tıp uzmanlarıyla bağlantı kurma hakkında bilgi sağlar. Ziyaretçiler, başkalarıyla bağlantı kurmak ve güncel tıbbi gelişmelerden haberdar olmak için kaynaklar bulabilir.
2023 yılında kuruluş, hastalık takip sistemlerinde bu hastalığa özel tıbbi kodlama sınıflandırmalarının uygulanmasını başardı. Bu, hastalığın dünya genelindeki tıbbi kayıtlarda izlenme ve belgelenme şeklini önemli ölçüde iyileştirdi.
Meraklı gezginler topluluğu
AroundUs; binlerce seçkin yeri, yerel ipucunu ve saklı hazineyi bir araya getirir ve her gün şu katkılarla zenginleşir: 60,000 katkıda bulunan dünya çapında.
